На вопросы «СП» ответила врач-невролог, к.м.н., заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГКБ имени В.М. Буянова Наринэ Арзуманян.
«СП»: Наринэ Шагеновна, рассеянный склероз — что это за болезнь? Иногда люди связывают ее с «провалами в памяти» и рассеянностью — а что на самом деле происходит в организме при РС?
— Представьте себе электрический провод в изоляции. При рассеянном склерозе иммунная система по неизвестной нам пока причине вдруг начинает «съедать» эту изоляцию — миелиновую оболочку нервных волокон. Искра жизненного импульса коротко замыкает, связь между мозгом и телом нарушается. Отсюда — самые разные симптомы. А название лишь говорит о «рассеянных» очагах такой поломки по всей нервной системе. К обычной забывчивости с возрастом это никакого отношения не имеет.
«СП»: Правда ли, что это напасть угрожает не только пожилым?
— Увы, ее «излюбленные» мишени как правило молоды. Пик заболевших приходится на самый активный период: 20−40 лет, причем женщины сталкиваются с подобным диагнозом втрое чаще. Иммунитет в этом возрасте силен и, увы, иногда излишне ретив. Благодаря современной терапии болезнь научились контролировать, и пациенты доживают до седин, но манифестирует она чаще всего на пороге больших жизненных планов.
«СП»: Стойкий миф — что рассеянный склероз всегда ведет к инвалидной коляске. Или это и не миф вовсе, а неизбежный финал?
— Действительно, это самый стойкий и вредный миф о рассеянном склерозе. Да, еще два десятилетия назад прогноз для пациентов был куда суровее. Но медицина совершила рывок. Появились препараты, которые действуют как мощный сдерживающий щит. Наша главная цель сегодня — не просто гасить обострения, а замедлить сам ход болезни настолько, чтобы человек сохранял привычный ритм жизни: работу, хобби, путешествия. Число пациентов, избежавших тяжелой инвалидизации, растет с каждым годом.
«СП»: На что обратить внимание молодому человеку, чтобы не пропустить первые звоночки опасной болезни?
— Тело всегда подает сигналы тревоги, но мы часто списываем их на усталость или стресс. Тревожный маячок — если что-то происходит вдруг и без очевидной причины: вы словно бы отлежали руку, но онемение не проходит; зрение в одном глазу вдруг стало мутным, как через целлофановую пленку; появилась странная, всепоглощающая усталость после простых дел; шаги стали неуверенными, а позывы в туалет — слишком частыми. Это не повод для паники, но — веский довод записаться к неврологу.
«СП»: Как сегодня выглядит лечение РС? Это пожизненные уколы или что-то еще?
— Картина лечения сегодня кардинально изменилась. Да, лечиться и контролировать иммунитет придется пожизненно: кто-то по рекомендации невролога будет принимать таблетки, кому-то будет достаточно подкожной инъекции раз в несколько дней, есть схемы с внутривенными вливаниями всего раз в полгода-год. Врач каждый раз подбирает свой, индивидуальный «ключ» под активность болезни и образ жизни пациента. Это не каторга, а часть рутины, как чистка зубов.
«СП»: Если у родителей был РС, насколько велик шанс, что и ребенка ждет та же участь?
— Ген судьбы, обрекающий на эту болезнь, пока не найден. Передается лишь предрасположенность, как некий слабый отголосок. Риск для ребенка, если болен один родитель, ненамного выше, чем в среднем в популяции. Если же больны оба, риски серьезнее, и здесь стоит подумать о консультации генетика. Но сам по себе диагноз родителей — не приговор детям и не повод отказываться от родительского счастья.
«СП»: С какими мифами о РС вам приходится сталкиваться чаще всего?
— Целый сборник мифов! Что «прививки — зло», хотя на деле вакцинация от гриппа или COVID-19 для наших пациентов — спасение. Что «беременность под запретом» — а мы, наоборот, тщательно планируем ее вместе с пациенткой.
И самый опасный миф: «Лечиться не буду, пока хожу». Лечение эффективно как раз пока все функции сохранены. Это инвестиция в будущее, позволяющая «заморозить» болезнь в ее текущем состоянии.
«СП»: Может ли человек что-то сделать для профилактики этого заболевания?
— Два фактора доказаны бесспорно: курение — злейший враг, серьезно повышающий риски, и нехватка витамина D, нашего «солнечного» защитника. Так что здоровый образ жизни, отказ от сигарет, умеренная активность и контроль уровня витамина D — это не общие слова, а реальная стратегия защиты. Держите свой иммунитет в гармонии.
«СП»: Что еще при РС под категорическим запретом?
— Главный враг — перегрев. Сауна, баня, знойное пляжное солнце в пик дня — не ваша история. А вот спорт, плавание, прогулки — сколько душе угодно. Просто прислушивайтесь к себе. Решая вопрос о вакцинации, помните о здравом смысле: например, использование «живых» вакцин действительно требует повышенной осторожности, но и они доступны под контролем врача.
«СП»: Кто кроме невролога должен быть в мультидисциплинарной команде при рассеянном склерозе?
— Идеально, если наряду с неврологом с пациентом работают реабилитолог, уролог, офтальмолог, психотерапевт. Но, надо признать, что пока такая команда — скорее цель, к которой мы идем. В московских центрах РС ядро — это специалисты-неврологи, но мы активно налаживаем связи с другими врачами, стремимся создать для пациента целую сеть поддержки.
«СП»: Как вести себя родным, если у близкого обнаружился подобный диагноз?
— Самая частая реакция — паника или гиперопека, хотя со стороны близких на самом деле нужны четкие разумные действия и спокойная поддержка. Не давите, а помогите с логистикой: найти специализированный центр, сходить на первый прием. Ваша задача — быть не нянькой, а тылом. Настройте человека не на борьбу с болезнью как на главную цель жизни, а на построение полноценной жизни вопреки диагнозу. Помогите наладить связи с пациентскими организациями больных РС — это действительно огромный ресурс опыта и понимания.
«СП»: С какими организационными трудностями сталкиваются такие пациенты в реальности?
— Основная — это, наверное, территориальная привязка лечения к месту жительства. Но в рамках своего региона все необходимое пациент получает по государственным программам.
Гораздо обиднее сталкиваться с недобросовестными коммерческими клиниками, которые спекулируют на страхе, предлагая «чудесные» методы за большие деньги. Доверяйте только официальным центрам, где вам предложат не меньше услуг, и лечат бесплатно.
«СП»: Как вы строите диалог с пациентом, который только что узнал о своем непростом диагнозе?
— Это весьма тонкий разговор. Важно, не сгущая тучи, честно сказать: «Да, болезнь серьезная. Но именно сейчас, в начале пути, у нас в руках самый мощный арсенал, чтобы ее обуздать.
Давайте не будем терять это драгоценное время". Мы строим не стену страха, а карту действий: что делать завтра, через неделю, через месяц. А когда у человека есть план, паника отступает.
«СП»: Можете привести примеры реальных историй из вашей практики, которые способны вдохновить других на борьбу с РС?
— Их много, правда. Среди моих пациентов есть, например, девушка, которой поставили диагноз в 25 лет. Сегодня ей 35, у нее двое детей, карьера юриста и регулярные пробежки в парке. Болезнь — ее тихий спутник, но не хозяин положения. Это и есть современная реальность РС.
Хочу еще раз подчеркнуть: диагноз — это не конец пути, а лишь поворот на другую дорогу. Она требует внимания к знакам и хорошего спутника в лице врача. Но виды из окна могут быть прекрасными, а жизнь — насыщенной и долгой. Главное — не сдаваться.
